Leefstijlapp voor rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie

Fysieke inactiviteit, overgewicht en een lage vitaliteit vormen een groot probleem bij rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie. Tijdens de revalidatie wordt aandacht besteed aan het herpakken of ontwikkelen van een gezonde leefstijl. Maar na deze fase is het een uitdaging voor paramedici, sport- en leefstijlprofessionals om revalidanten hierbij te blijven ondersteunen. Een leefstijlapp kan hierbij een handig hulpmiddel zijn, maar deze bestond tot voor kort nog niet voor rolstoelgebruikers.

Achtergrond van WHEELS

Het WHeelchair ExercisE and Lifestyle Study (WHEELS) project brengt hier verandering in. WHEELS is een co-creatie van leefstijlprofessionals, rolstoelgebruikers, (docent)onderzoekers en studenten. Samen hebben zij onderzocht aan welke criteria een digitaal leefstijlprogramma moet voldoen om een actieve leefstijl, gezond voedingspatroon en goede balans tussen inspanning en ontspanning te bevorderen. En dat specifiek bij rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie. Dankzij dit leefstijlprogramma kunnen professionals hun (ex)cliënten ook op afstand begeleiden. En voor rolstoelgebruikers zelf is het een hulpmiddel om zelfstandig aan een gezonde leefstijl te werken.

Leefstijlproblematiek bij rolstoelgebruikers 

Jaarlijks worden naar schatting 550 mensen met een recente dwarslaesie opgenomen in een Nederlands revalidatiecentrum. Ook ondergaan ongeveer 3.300 Nederlanders een amputatie van de zogeheten onderste extremiteit: een deel van de voet of het been [1,2]. De sport- en beweegparticipatie van rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie blijft achter bij die van mensen zonder beperking.

• Slechts één op de vijf Nederlanders (21%) met een motorische beperking doet wekelijks aan sport.
• Slechts 14% voldoet aan de beweegrichtlijnen.
• In de Nederlandse populatie zonder fysieke beperking of chronische aandoening liggen deze percentages een stuk hoger; rond de 60% [3,4].
• Uit een Nederlandse studie van Rita van den Berg en collega’s weten we bovendien dat mensen met een dwarslaesie of beenamputatie het mínst actief zijn, binnen de groep mensen met een motorische beperking [5].
• Daarnaast hebben rolstoelgebruikers vaak ongezonde voedingsgewoonten en een verhoogde kans op het krijgen van overgewicht, slaap- en vermoeidheidsklachten [6-12].

Lees ook: Beweegrichtlijnen voor mensen met fysieke beperking net iets anders.

Uitdagingen in de begeleiding

Om leefstijlgerelateerde gezondheidsproblemen te voorkomen of verminderen, besteden professionals in de revalidatiefase na een dwarslaesie of beenamputatie aandacht aan het herpakken of opbouwen van een gezonde leefstijl. Als rolstoelgebruikers na de revalidatiefase terugkeren in hun eigen omgeving, is het lastig voor de professionals om deze lijn van begeleiding naar een gezonde leefstijl door te zetten. Professionals zien potentie in de inzet van een leefstijlapp bij het in beweging brengen en houden van mensen met beperkingen en het geven van voedingsadvies en tips voor ontspanning.

Ontwikkeling van de app in 6 stappen 

Het WHEELS-project gebruikte bij de ontwikkeling van de app de volgende onderzoeksvraag: “Aan welke criteria moet een digitale leefstijlapplicatie voor rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie – gericht op het bevorderen van een actieve leefstijl, een gezond voedingspatroon en de lichamelijke vitaliteit – voldoen?”.

De app is systematisch en grondig ontwikkeld op basis van het zogeheten Intervention Mapping protocol [13]. Dat protocol bestaat uit de volgende zes stappen:

1. Analyseren van het probleem en de behoeften
2. Opstellen van programmadoelen
3. Ontwerpen van het programma
4. Produceren van het programma
5. Maken van een implementatieplan
6. Maken van een evaluatieplan

De eerste vier stappen zijn intussen uitgevoerd. Onderzoekers, docenten, studenten, rolstoelgebruikers en professionals participeerden in het gehele proces. Momenteel wordt gewerkt aan een plan voor de landelijke implementatie van de app (stap 5).

Stap 1: Analyseren probleem en behoeften

In de eerste stap deden we literatuuronderzoek. Ook voerden we vijf gesprekken met focusgroepen van in totaal 25 rolstoelgebruikers en twee gesprekken met focusgroepen van in totaal 11 revalidatieprofessionals [14,15]. Daarmee brachten we in kaart in hoeverre rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie leefstijlproblemen ervaren op het gebied van bewegen/sporten, gezond eten en ontspanning/slaap. Ook onderzochten we hiermee barrières en stimulerende factoren voor het ontwikkelen van een gezonde leefstijl. De resultaten van stap 1 zijn samengevat in figuur 1.

Stap 2: Programmadoelen voor WHEELS

In de tweede stap stelden we de programmadoelen op. Deze geven aan op welke vragen de projectgroep na twaalf weken gebruik van app een antwoord wil krijgen:

• Voldoen rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie na het programma aan de voor hen geldende beweegrichtlijnen?
• Hebben rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie na het programma een gezonde energiebalans?
• Hebben rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie na het programma een gezonde balans tussen inspanning en ontspanning?
• Bieden revalidatie- en/of leefstijlprofessionals na de revalidatiefase leefstijlbegeleiding aan rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie?

Stap 3: Ontwerpen van programma WHEELS

In stap 3 ontwierpen we de digitale leefstijlinterventie. Eerst zijn ideeën over de interventie gegenereerd. Vervolgens zochten we theoretische methodieken voor gedragsverandering die geschikt leken om de veranderdoelen te behalen. Tenslotte zijn de theoretische methodieken vertaald naar praktische strategieën voor gedragsverandering, die je kunt inzetten in een leefstijlapp.

Stap 4: Produceren van onderdelen WHEELS-app

In stap 4 zijn we de app echt gaan produceren. De losse onderdelen van de app zijn vervolgens getest in een gebruikersstudie onder zes studenten, vierentwintig rolstoelgebruikers en vijf professionals. Op basis van deze resultaten zijn kleine aanpassingen gedaan, waarna de volledige app getest is in een pilotstudie. Deze pilotstudie had als doel de bruikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van de leefstijlapp te onderzoeken en de tevredenheid over de app in kaart te brengen. Daarnaast keken we alvast voorzichtig naar veranderingen in leefstijl en gezondheid na twaalf weken gebruik van de app.

Wat zit er in de WHEELS-app?

De WHEELS-app is ontwikkeld met de software van het Nederlandse bedrijf Virtuagym. In figuur 2 zie je de structuur en inhoud van de app. De app bestaat uit verschillende onderdelen.

• Allereerst is er informatie over de voordelen van een gezonde leefstijl, de beweegrichtlijnen, voedingsrichtlijnen en gezonde slaapgewoonten. Wekelijks worden nieuwe tips & tricks gepost.
• In “Motiveer mij” kun je vaardigheden aanleren die de ontwikkeling van een gezonde leefstijl ondersteunen.
• In de “Wheels Community” kunnen gebruikers ervaringen uitwisselen en met elkaar communiceren.
• De tegels “Losse oefeningen” en “Beweegprogramma” verwijzen naar een oefeningen database. De gebruiker kan zelf trainingsprogramma’s samenstellen en voorgeprogrammeerde trainingsprogramma’s volgen. Geschikt voor verschillende niveaus, verschillende functionele mogelijkheden en verschillende doelen. Ook is een krachttrainingsprogramma opgenomen voor prothesegebruikers met een beenamputatie.
• Gebruikers kunnen een voedingsdagboek bijhouden met behulp van een barcodescanner en voedingsmiddelenlijst.
• Achter de tegel “Slapen & Ontspanning” wordt niet alleen kennis overgedragen over gezonde slaap- en ontspanningsgewoonten maar worden ook ontspanningsoefeningen aangeboden.
• Via de tegel “Voortgang” krijgt de gebruiker inzicht in veranderingen in vooraf opgegeven gezondheid en fitheid parameters, zoals bmi, gewicht en spierkracht.
• Daarnaast biedt de app de mogelijkheid om diverse leefstijluitdagingen aan te gaan, zoals “wekelijks 90 minuten handbiken” en prestaties te vergelijken met andere gebruikers.
• Tenslotte beschikt de app over een kalender waarin de gebruiker activiteiten kan inplannen.

Resultaten uit de pilotstudie

In de pilotstudie gebruikten de deelnemers de app gedurende 12 weken om aan hun eigen leefstijldoelen te werken. De helft van de deelnemers werd begeleid op afstand (blended gebruik) door een eigen leefstijlcoach. De deelnemers konden de leefstijlcoach ook raadplegen. De intensiteit van dit begeleidingstraject kwam overeen met het begeleidingstraject uit het programma Revalidatie, Sport en Bewegen [16]. We delen enkele resultaten:

• Van de 21 deelnemers hebben er 14 de studie afgerond. Zij zijn geïnterviewd over hun tevredenheid met de app, de bruikbaarheid en het gebruiksgemak van de app.
• Dertien deelnemers zouden de app aanraden aan anderen. Met name aan mensen die nog niet zoveel sportervaring hebben en een stimulans nodig hebben om regelmatig te bewegen.
• Tien deelnemers vertelden dat ze een of meerdere leefstijldoelen hadden genaderd. Dit werd bevestigd door de lichaamsmetingen die lieten zien dat meerdere deelnemers waren afgevallen.
• Over de beweegmodule werd gezegd dat de animaties een duidelijk beeld geven van de oefeningen.
• De deelnemers waren wat minder tevreden over het gebruiksgemak. Het samenstellen van een eigen trainingsschema of het inplannen van een trainingsprogramma in de kalender was niet alle deelnemers gelukt.
• Over de voedingsmodule waren de deelnemers het meest tevreden. Ze gaven vrijwel allemaal aan dat deze module hen bewuster had gemaakt van hun dagelijkse calorie- en nutriëntinname.

Vervolgstappen

Momenteel wordt de WHEELS-app doorontwikkeld op basis van de resultaten van de pilotstudie en het D-ACT Wheel (from Data to ACTive lifestyle in Wheelchair users) project waarin gewerkt wordt aan een energieschattingsalgoritme voor rolstoelgebruikers. Binnen het D-ACT Wheel onderzoek zal binnenkort een grotere studie starten naar de leefstijl- en gezondheidseffecten van de verbeterde app. Daarnaast wordt gewerkt aan een implementatieplan om de WHEELS-app beschikbaar te maken voor een breder publiek. Zodra de WHEELS-app beschikbaar laten we het in dit artikel weten.

Referenties

[1] Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (2019). Behandelkader Dwarslaesie. Versie 12-04-2019. Geraadpleegd op 31 maart 2020, van https://revalidatiegeneeskunde.nl/behandelkaders.

[2] Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (2019). Behandelkader beenamputatie. Versie 12-04-2019. Geraadpleegd op 31 maart 2020, van https://revalidatiegeneeskunde.nl/behandelkaders.

[3] CBS-Gezondheidsenquête (2001-2013) en Gezondheidsenquête/Leefstijlmonitor CBS i.s.m het RIVM (2014-2018). Geraadpleegd op 31 maart 2020, van https://www.sportenbewegenincijfers.nl/kernindicatoren/sportdeelname-wekelijks.

[4]CBS-Gezondheidsenquête (2001-2013) en Gezondheidsenquête/Leefstijlmonitor CBS i.s.m het RIVM (2014-2018). Geraadpleegd op 31 maart 2020, van https://www.sportenbewegenincijfers.nl/kernindicatoren/beweegrichtlijnen.

[5] van den Berg-Emons RJ, Bussmann JB, Stam HJ. Accelerometry-based activity spectrum in persons with chronic physical conditions. Arch Phys Med Rehabil 2010;91(12):1856-61.

[6] Westerkamp EA, Strike SC, Patterson M. Dietary intakes and prevalence of overweight/obesity in male non-dysvascular lower limb amputees. Prosthet Orthot Int. 2019;43(3): 284–292.

[7] Lieberman J, Goff D Jr, Hammond F, Schreiner P, Norton HJ, Dulin M, et al. Dietary intake and adherence to the 2010 Dietary Guidelines for Americans among individuals with chronic spinal cord injury: a pilot study. J Spinal Cord Med. 2014;37(6): 751–757.

[8] Tomey KM, Chen DM, Wang X, Braunschweig CL. Dietary intake and nutritional status of urban community-dwelling men with paraplegia. Arch Phys Med Rehabil. 2005;86(4): 664–671.

[9] de Groot S, Post MW, Postma K, Sluis TA, van der Woude LH. Prospective analysis of body mass index during and up to 5 years after discharge from inpatient spinal cord injury rehabilitation. J Rehabil Med. 2010;42(10): 922–928.

[10] Giannoccaro MP, Moghadam KK, Pizza F, Boriani S, Maraldi NM, Avoni P, et al. Sleep disorders in patients with spinal cord injury. Sleep Med Rev 2013;17(6):399-409.

[11] Pell JP, Donnan PT, Fowkes FG, Ruckley CV. Quality of life following lower limb amputation for peripheral arterial disease. Eur J Vasc Surg. 1993;7(4):448-51.

[12] Nooijen CF, Vogels S, Bongers-Janssen HM, Bergen MP, Stam HJ, van den Berg-Emons HJ. Fatigue in persons with subacute spinal cord injury who are dependent on a manual wheelchair. Spinal Cord 2015;53(10):758-62.

[13] Bartholomew LK, Markham CM, Ruiter RAC, Fernandez ME, Kok G, Parcel GS. Planning health promotion programs: An intervention mapping approach. 4th ed. Hoboken, NY: Wiley; 2016.

[14] van den Akker LE, Holla JFM, Dadema T, Visser B, Valent LJ, de Groot S, Dallinga JM, Deutekom M, WHEELS-study group. Determinants of physical activity in wheelchair users with spinal cord injury or lower limb amputation: perspectives of rehabilitation professionals and wheelchair users. Disabil Rehabil. 2019:1-8. doi: 10.1080/09638288.2019.1577503.

[15] Holla JFM, van den Akker LE, Dadema T, de Groot S, Tieland M, Weijs PJM, Deutekom M, WHEELS-study group. Determinants of dietary behaviour in wheelchair users with spinal cord injury or lower limb amputation: Perspectives of rehabilitation professionals and wheelchair users. PLoS One. 2020;15(1):e0228465. doi: 10.1371/journal.pone.0228465.

[16] Alingh RA, Hoekstra F, van der Schans CP, Hettinga FJ, Dekker R, van der Woude LH. Protocol of a longitudinal cohort study on physical activity behaviour in physically disabled patients participating in a rehabilitation counselling programme: ReSpAct. BMJ Open. 2015;5(1):e007591. doi: 10.1136/bmjopen-2015-007591.